Специфика профессии заставляет журналиста за годы работы обрастать пуленепробиваемой «шкурой». Что бы изо дня в день узнавать, писать и переваривать информацию о смертях, болезнях, происшествиях нужно становиться циником – иначе перегоришь. Но когда ты идёшь к конкретному человеку, в отдельную семью, которая столкнулась с большой бедой, все твои защитные барьеры растворяются, и ты переживаешь с собеседником каждую его боль. Особенно цепляют рассказы, когда тебя, по сути постороннего, посвящают в настоящую историю борьбы вопреки, против, и, несмотря ни на что.

Роковая врачебная ошибка

– С Игорем мы женаты пять лет. А познакомились банально – на танцах, отношения завязались быстро. И буквально через 8 месяцев после первой встречи сыграли свадьбу. Спустя полтора года у нас родился Илюшка. Это долгожданный малыш, имя которому папа дал уже на первом УЗИ, – начинает разговор моя собеседница Оксана Скрябина, хрупкая, обаятельная молодая мама нашего героя.

В это время главный магнитик семьи – Илюшка – только просыпается. И пока он готовится выйти из соседней комнаты к тёте, которую ждал целый день, близкие рассказывают, как мальчик появился на свет.

Так случилось, что Илья родился шестимесячным, весом всего 759 граммов. И до самого последнего момента ничего не предвещало беды.

– В какой-то момент я стала неважно себя чувствовать и пожаловалась своему врачу. Однако доктор сказала, что всё хорошо, не нужно переживать и посоветовала есть ягодки и бывать больше на свежем воздухе. Тогда я собралась и уехала в деревню к родителям.

По словам включающейся в разговор Татьяны Скрябиной, бабушки, перед тем как всё случилось, она ещё обратила внимание, что невестка как-то странно выглядит – вся тоненькая, худенькая, а голова, лицо почему-то большие: «Мы посмеялись ещё, что она словно одуванчик из советского мультика на тоненькой ножке...».

 А это, оказывается, начинался гестоз, которому доктор не придала особого значения, совершив роковую врачебную ошибку. Увидев высокое давление и белок в моче она должна была направить девушку в больницу, чтобы у малыша не случилось кислородного голодания. Впоследствии опытный акушер-гинеколог признала свою ошибку и даже сама предложила подать на неё в суд. Но молодые родители решили не распылять душевные и физические силы, чтобы всё своё время посвятить сыну.

А в самом начале этой борьбы, в июле 2014 года, перед врачами стояла другая задача – вытаскивать буквального с того света саму роженицу: вопрос о ребёнке уже остро не стоял, поскольку масса малыша была критически маленькой.

– Нам так и сказали: «Непонятно, что мы из неё достанем, по показаниям ребёнок уже должен весить не меньше килограмма». Поэтому мы даже были готовы к тому, что малыш родится мёртвым, – вспоминает, начиная стирать слёзы, бабушка Татьяна. – И вот когда её везли после операции, она ещё не совсем отошла от наркоза, врач стал объяснять, что сделал всё, что смог, но «пришлось отключить мозг», имея ввиду, что сделал ей укол в район позвоночника, чтобы как можно меньше навредить малышу. Но роженице стало плохо, и пришлось делать общий наркоз, то есть «отключить» саму Оксану. А молодой папа в этот момент решил, что ребёнок умер и сообщил о худшем своим родителям.

Когда бабушка приехала, как думала, за телом внука, то совершенно опешила, услышав рассказ врача о деталях борьбы, которую они вели за жизнь новорожденного мальчика.... и продолжают.

Я буквально закричала: он жив?!! И побежала к сыну с криками «Игорь, ты что совсем с ума сошёл? Илюшка-то наш живой, в реанимации лежит»! Он тогда только и ответил мне: «Мама, я идиот! Я идиот»!

И вот уже двое взрослых людей летят по больничным коридорам, чтобы увидеть младшенького Скрябина.

– Мы плачем, смеёмся, а Игорь всё время себя ругал тогда. И вот так, просто чудом, он у нас остался жив.

Он не будет «овощем»!

Через месяц мальчику исполнится только четыре года, но реальностью для крохи давно стали бесконечные переезды и перелёты по реабилитационным центрам. Больничные новгородские палаты, он, конечно уже не помнит. Но за то, чтобы он жил, а не существовал, родители борются с первых месяцев. Сначала спасали мальчику зрение, в 2,5 месяца в Петербурге ему прооперировали глазки, иначе бы произошло отслоение клетчатки и потеря зрения, что нередко происходит с сильно недоношенными детками.

Плюс ко всему петербургские врачи, сделав МРТ головного мозга, сообщили, что ребёнок во время нахождения на выхаживании в детской областной больнице, перенёс инсульт. Эта новость стала неприятным дополнением к и без того непростой ситуации. Тогда впервые молодым родителям намекнули, что их первенец может стать «овощем», который с подобными поражениями головного мозга не будет ни узнавать, ни понимать их.

– А он всё понимает и начал говорить! – гордо заявляет папа Игорь, внося на кухню, где сидят взрослые, чудесного малыша.

На лицах собравшихся за кухонным столом появляются улыбки. В ответ юный обаятельный блондин тоже расплывается в улыбке и даже пытается поздороваться. Он с большим удовольствием принимает и включает принесённый ему подарок – громкоголосого робота, который умеет ходить и отжиматься. По виду мальчика папа сразу понимает, что ребёнку хочется обстоятельно познакомиться с новым другом, и они уходят в детскую. А мы снова берёмся за «недетские» темы.

– В 8 месяцев нам поставили диагноз ДЦП. И я сразу же принялась искать в интернете способы лечения, – рассказывает Оксана.

И хотя сама она к медицине не имеет никакого отношения, юрист по образованию и роду деятельности, девушка в разговоре ловко оперирует сложными медицинскими терминами, значение которых мне приходится периодически уточнять.

– При нашем диагнозе даже не главное, чтобы он встал и пошёл, хотя мы прилагаем для этого максимум усилий. Важно избежать осложнений: вывихов, переломов, и как следствие операций, лишней боли. Узнав, о том, что в Китае есть специалисты, которые добиваются хороших результатов, мы стали собирать деньги на первую нашу поездку. Как говорится всем миром: по знакомым, друзьям, коллегам, пришлось даже продать комнату и переехать к родителям.

Но о затратах здесь нисколько не жалеют, потому что дальняя поездка сразу дала плоды. До путешествия в Поднебесную у малыша были большие проблемы с питанием. Не был развит сосательный рефлекс, и потому кормление занимало 2 часа, а нередко малыш не удерживал в себе пищу и мама получала всё фонтаном обратно. И приходилось начинать всё с начала.

– В Китае нет тяжелых деток с ДЦП, а всё потому, что к лечению там приступают с 3 недель. И если поражения не тяжёлые, детей ставят на ноги к году. У нас же к этому возрасту порой только диагноз ставят, а ведь самое продуктивное время уходит.

К мечте на дельфине

К своим неполным 4 годам Илюшка преодолел тысячи километров: мальчика возят в Петербург к мануальному терапевту, на реабилитацию в Челябинск, летают в Бельгию, попробовали даже дельфинотерапию в Белоруссии.

– Если в Китае ставка делается на нетрадиционную медицину, то в Бельгии упор идёт на Томатис-терапию (воздействие на мозг ребёнка через внутреннее ухо), где на музыку Моцарта накладывается мамин голос в определённых частотах. И эти записи воздействуют на участки мозга, которые поражены. В клиниках там лечат много детей-аутистов и даже с синдромом Дауна из Франции, Германии, но крайне редко встречаются жители России, слишком это дорого.

Но самое главное, что после каждой поездки спустя короткое время близкие мальчика отмечают значительные изменения. Сейчас он уже сам держит голову, переворачивается, встаёт на четвереньки и даже стал ползать. Пошла хоть и не очень внятная, но уже осмысленная речь. Сейчас Илья научился с опорой вставать «на высокие колени» и старается держаться самостоятельно. Пусть секунду. Но сам....

Любить в два раза больше

– Самое страшное в этом диагнозе, что общего рецепта и совета нет. У каждого мозг поражен по-своему. Есть случаи, когда мамы, прикладывая неимоверные усилия (отцы, как правило, бегут из семей), «включают» руки и ноги, то есть детки начинают ходить, но голову «включить» не удаётся, – поясняет бабушка Татьяна.

А в случае Илюши шанс стать полноценным членом общества есть. И он обязательно будет с такими заботливыми и любящими родителями. К примеру, папа Игорь сам спасает людей. Хотя он всячески уклоняется от ответов на вопросы о работе во время разговора, не считая себя каким-то героем, медаль всё-таки он имеет – за спасение на пожаре.

– Он когда на работу пожарным устраивался, мы и не думали, что это опасная профессия, – берётся объяснить мама Игоря Татьяна. – Сами с отцом строительством занимаемся, отделкой. И вот однажды, когда мы ещё жили в городе, в соседнем подъезде произошёл пожар, мы тогда ещё подумали, вот увидим сынка в работе, в форме. И только тогда поняли, насколько это опасная профессия. Как же я тогда ему позволила туда пойти... Лучше бы пошёл в университет МЧС, отучился и стал бы начальником, но он категорически не хочет командовать людьми...

А как сына любит... Не передать словами, это нужно видеть.

Меня Оксана по возвращению из Питера с Илюшкой однажды спросила, а что мы будем делать, если он будет больным, тогда уже стали появляться первые звоночки. Я ответила: мы просто будем любить его в два раза больше. Тогда страхи невестки потерять поддержку близких отпали.

– Илюшка такой, какой есть, и мы любим его таким, – добавляет чётко и по-армейски отец мальчика.

Пожалуй, единственное, где может дать слабину любящий папа, это уговоры со стороны сына прекратить занятия: мама уже привыкла, а папе невыносимо больно наблюдать, как мануальные терапевты сворачивают Илюшку в «бараний рог».

К слову, в те редкие моменты, когда мама с сыном находятся дома, они тоже не сидят сложа руки. Постоянно занимаются, выполняют комплекс специальных упражнений. Параллельно Оксана ищет помощь, как информационную, так и финансовую.

– Из-за того, что сейчас много мошенников в интернете развелось, и люди устали от попрошаек, бывало, что мне хамили и называли алкоголичкой, которая сама виновата в рождении ребёнка-инвалида. Но, к счастью, не все такие. И хотя волшебства не случалось ни разу, – чтобы всю необходимую на очередной курс реабилитации сумму перевели, но пока (тьфу-тьфу) удавалось наскрести на поездки...

Знаете, мы пока не столкнулись с этой проблемой, совсем иначе на жизнь смотрели, и другие ситуации считали проблемой. Но жизнь показала, что такое настоящая проблема, что такое ежедневная борьба за самого дорогого тебе человечка на свете.

Однажды Оксане даже удалось получить помощь Ирэны Понарошку. Совет выйти на неё дала новгородке такая же, как она сама, мамочка из России, когда они с сыном находились на лечении в Китае. Оказывается, у популярной российской телеведущей, в прошлом виджея телеканалов «MTV Россия» и «Europa Plus TV», в инстаграме есть очень достойная и заслуживающая уважения традиция. Она раз в неделю по субботам делает пост, в котором рассказывает о ребёнке, нуждающемся в помощи и даёт координаты для перевода денег.

– Попасть было нелегко, долго стояли на очереди, но это того стоило! За сутки удалось собрать сумму, недостающую на очередную поездку. Знаете, в такой как у нас ситуации – главное, не сдаваться, не ставить на ребёнке крест. За своего ребёнка нужно бороться!

И Скрябины делают это в режиме 24/7 уже почти четыре года подряд, мечтая о главном – поднять своего ангелочка на ноги, бывать чаще вместе, проводить время как самая обычная и дружная семья. А для, этого к слову, Великому Новгороду не достаёт собственного полноценного реабилитационного центра.

– У нас есть помещение в центре «Виктория», но нет специалистов, которые бы работали с нашими детками. Поэтому пока нам приходится приглашать их из других городов, в частности, из Санкт-Петербурга.

Сейчас Скрябины копят деньги на поездку в Китай с 1 октября по 5 декабря. На это семье нужно 565 тысяч рублей. 

Хочется верить, что у этого малыша большое будущее. И пускай мы, взрослые, понимаем, что у Ильи не получится стать лётчиком, как он сейчас мечтает, но он обязательно сможет покорить другие вершины и не менее достойные цели!

Желающие помочь Илье Скрябину могут сделать это через страницу «ВКонтакте», которую ведут родители мальчика.

Фото автора и из архива семьи